Wyzwanie mamy wcześniaka, jak wygląda życie z wcześniakiem?

#22 Wyznania mamy wcześniaka, czyli jak wygląda życie z wcześniakiem?

GOŚĆ: Monika Pawlica

Co czuje matka, która musi zmierzyć się z przedwczesnym przyjściem na świat swojego dziecka? Z czym wiąże się urodzenie wcześniaka oraz co można zrobić, by o wcześniaka odpowiednio zadbać? Zapraszam do wysłuchania bardzo wzruszającej rozmowy z mamą wcześniaka Moniką Pawlicą, autorką książki „Wielka podróż Ime”.

Patronem podcastu jest Platforma Edukacyjna

Podcast do przesłuchania również na Spotify oraz Apple Podcasts:

Sylvia Wilczyńska: Moniko, dziękuję Ci bardzo, że zgodziłaś się przyjść do podcastu i porozmawiać. Jesteś autorką fantastycznej książki. Ja ją może pokażę. Wielka podróż Ime. I bardzo zachęcam do przeczytania. Powiedz mi proszę, skąd pomysł na tę książkę, od czego to się zaczęło i dla kogo jest?

Monika Pawlica: Bardzo krótkie pytanie i będzie bardzo długa odpowiedź. Książkę napisałam jako mama wcześniaka. Jestem mamą wcześniaka. Oluś urodził się w 32 tygodniu ciąży i jego droga do tego, żeby teraz był z nami, obecnie ma 6 lat, była bardzo wyboista, pełna nieprzyjemnych zdarzeń, niebezpieczeństw. Był to skomplikowany początek. Bardzo dużo przeszedł, jak każdy zresztą wcześniak. Ponieważ każdy wcześniak jest obarczony różnymi ryzykami i musi osiągnąć pewne umiejętności, pewne zdolności musi osiągnąć jego organizm, żeby móc wyjść ze szpitala. Więc tak naprawdę każdy mały wcześniak jest wielkim wojownikiem. I ta książka jest hołdem właśnie dla tych superbohaterów, bo tak nazywam wcześniaki. Ona jest po prostu dla nich hołdem za to, co przeszli. Chciałam, żeby każdy wcześniak, ale oczywiście, myślałam przede wszystkim o moim synu, o Olusiu. Natomiast chciałam, żeby każdy wcześniak czytając tę książkę, mógł poczuć się wyjątkowy, aby zrozumiał, dlaczego ta droga, którą przeszedł, może stać się dla niego czymś bardzo cennym tak naprawdę na przyszłość. O tym też zawarłam rozdział w mojej książce. Myślę, że później pokrótce o niej opowiem i wyjaśnię, w którym momencie to się stało. Gdy Oluś wyszedł ze szpitala, miał trzy miesiące i to niestety nie był koniec tej drogi, ponieważ praktycznie każde dziecko przedwcześnie urodzone po wyjściu ze szpitala musi się jeszcze mierzyć z wieloma przeciwnościami. Jest to niestety dzieciństwo spędzone na rehabilitacjach, spędzone u lekarzy, spędzone w szpitalach bardzo często. No te pamiątki wcześniacze niestety bardzo często ze wcześniakiem zostają. Oczywiście czasami dzieje się tak, że wcześniak wychodzi ze wszystkiego obronną ręką i wszystko kończy się dobrze i później rozwija się zupełnie prawidłowo. Jednak najczęściej niestety wygląda to inaczej. To wpływa na to, jak takie dziecko przedwcześnie urodzone postrzega siebie wśród rówieśników. Zaczęłam zauważać właśnie, że Oluś jest wycofany w kontaktach z kolegami, że zaczyna zauważać to, że troszkę jest do tyłu, troszkę wolniej się rozwija, nie wszystko wychodzi mu tak jak kolegom. I z tego powodu właśnie pomyślałam, że kurczę, trzeba coś z tym zrobić. On musi uwierzyć w to, on musi zobaczyć to, co ja w nim widzę. Tą drogę, którą przeszedł i to, że tak naprawdę jest ogromnym zwycięstwem i bohaterem. Bo tak dużo przeszedł, powinien być z tego dumny. Ale jak tu wytłumaczyć dziecku, że powinien być dumny z tego, co przeszedł? Najlepiej w formie książki. Postanowiłam więc napisać tą książkę. Ona gdzieś tam w mojej głowie powstawała już wcześniej. Ten pomysł już tam kiełkował wcześniej. Natomiast zupełny przypadek sprawił, że rzeczywiście usiadłam, zaczęłam tą książkę pisać i że ona powstała. A to dlatego, że w pewnym momencie, gdy siedziałam z Olkiem w domu. Siedziałam z nim w domu przez 4 lata pierwszej jego życia, ponieważ jest to taki czas bardzo wymagający. Cały czas trzeba chodzić na terapię, na rehabilitację i tak dalej. Siedziałam więc z nim w domu i wieczorami, gdy się nudziłam, odkryłam sobie pasję do malowania akwarelą. Tą pasję odkryłam dzięki temu, że dołączyłam się na Facebooku do takiej grupy akwarelowej. Tam zaczęłam wrzucać swoje prace i między innymi powstała w pewnym momencie, gdy byłam na to gotowa, seria takich prac z żółtymi ludzikami, biało-czarna, bardzo charakterystyczna. Okazała się bardzo rozpoznawalna właśnie dla członków grupy. Dostawałam wiele takich pozytywnych komentarzy, że kurczę, no fajne to jest. Może spróbowałabyś coś z tym zrobić. Wtedy moja internetowa koleżanka właśnie z tej grupy, Malwina Kozłowska, którą pozdrawiam i która również w międzyczasie wydała książkę i również jest autorką książki. Ona powiedziała, słuchaj, ja redaguję książki dla dzieci i uważam, że te prace idealnie nadają się do tego, żeby stworzyć do nich jakąś ciekawą historię, a wiem, że ty masz o czym opowiedzieć. Wtedy we mnie właśnie zakiełkowało, że rzeczywiście, no co mi szkodzi spróbować. Usiądę, spróbuję wymyśleć tą historię, spróbuję zaplanować, co by się mogło w niej wydarzyć, spróbuję wymyśleć postacie. No i tak też się stało. Więc od takiego zupełnego przypadku tej serii prac z żółtymi ludzikami, poprzez pracę nad książką i w końcu dzieło powstało. To, o co mi chodziło od początku. Książka, która ma dawać dzieciom, ale też ich rodzicom, bo ta książka jest bardzo dla rodziców, może nawet trochę bardziej dla rodziców, niż dla dzieci, ponieważ rodzic więcej z niej zrozumie, więc ona ma im dawać siłę, ukojenie. To jest książka, która koi serca, taka otulająca. Chciałam, żeby taka była i myślę, że mi się to udało.

Tak, powiem szczerze, że czytałam i były takie momenty, w których się bardzo wzruszałam. Ja co prawda nie jestem mamą wcześniej, ale też mam syna i wiem jak to jest być matką i te tematy myślę, że bardziej mnie jeszcze poruszają, kiedy jestem mamą. I były takie momenty, że czułam napływające do oczu łzy. Oprócz tego, że zwróciłam uwagę na przepiękny język, taki z czułością i dużą emocjonalnością, to te grafiki są naprawdę przepiękne i zastanawiałam się nad tym, kto je zrobił, kto je stworzył, bo chciałam to nazwisko wymienić w podcaście, ale mówisz, że to stworzyłaś ty. Chciałabym, żebyś pokazała, bo wiem, że zabrałaś ze sobą swoje prace. Od czego to się zaczęło?

Zaczęło się od takiej serii ilustracji z żółtymi ludzikami. Do mnie dopiero później dotarło, że te ilustracje, to, że je stworzyłam, było też dla mnie formą takiej art. terapii, bo tutaj już się pojawiają te elementy związane ze wcześniactwem. Nie ma tu jeszcze opowieści, ale gdzieś tam to wcześniactwo już tutaj wybrzmiewało. Już tutaj przedstawiłam ćmę jako zagrożenie jakieś. Kogoś tam z boku, kto tą ćmę postanawia przegonić przed tym bohaterem, który czuje się tutaj zagubiony. Ta historia już gdzieś tam w tej głowie powstawała. Nie miała jeszcze takiego obrazu, jak ta rzeczywista historia ostateczna, ale coś już tam w głowie rzeczywiście kiełkowało. Wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam, że to będzie spójna historia, ale była to jakaś taka forma odskoczni, takiej później właśnie pomyślałam, art. terapii. Zrobiłam sobie art terapię w domu zupełnie przypadkiem. A tu już jest ostateczna ilustracja, po napisaniu tekstu, po zatwierdzeniu przez wydawnictwo.

To są przepiękne prace i tutaj ja pokażę dla porównania może okładkę książki, jak to wygląda. Przepiękne. W tej książce zawarłaś również przypisy. To są tłumaczenia niektórych rzeczy i powiem szczerze, że bardzo mi pomogły, ponieważ tak jak mówię nie jestem mamą wcześniaka, ale uważam, że tę książkę warto przeczytać, nawet jak się nie jest rodzicem wcześniaka i nawet jeśli nie jest się wcześniakiem, to warto, żeby powiększyć horyzont informacji na ten temat. Jak rozmawialiśmy ze sobą przed naszym podcastem, to mówiłaś o tym, że ten temat dotyczy 10% dzieci.

Tak. Statystycznie jedno na 10 dzieci na świecie rodzi się przedwcześnie. Uważam, że to jest bardzo dużo i że zdecydowanie za mało o tym się mówi jeszcze w takiej przestrzeni medialnej. W listopadzie obchodzimy Międzynarodowy Dzień Wcześniaka i ja jako matka wcześniaka zwracam na to uwagę, zauważam, że zaczyna się mówić na ten temat właśnie przy okazji listopadowego święta, ale to jest wciąż za mało. To jest wciąż taki zryw jeden raz w roku. Myślę, że powinno wybrzmieć kim jest wcześniak, z czym musiał się zmierzyć oraz to, że wcześniak to nie jest tylko małe dziecko, które dorosło sobie w inkubatorze. Jak już dorosło, to teraz wszystko jest ok. Wcześniactwo ciągnie się za dzieckiem bardzo, bardzo długo. Zarówno w kwestii samego organizmu i różnych jakichś tam przypadłości chorobowych, które z wcześniakiem zostają, ale również psychicznie ciągnie się za wcześniakiem, za jego mamą, za jego tatą. Ostatnio przeczytałam, że wiele matek wcześniaków, że jest to 8 na 10 mam wcześniaków, cierpi na zespół stresu pourazowego. Dokładnie tak jak żołnierze wracający z wojny. Na tyle traumatyczne są to przeżycia.

Właśnie, chciałabym też o to zapytać. Bo oprócz tego, że wcześniaki są ogromnymi bohaterami, które walczą po prostu dzielnie o swoje życie, no to bohaterami są również rodzice, którzy towarzyszą swojemu dziecku. I też wydaje mi się, że jest w tym taka ogromna bezradność, bo jedyne osoby, które mają faktyczny wpływ, ale też nie całkowity, to lekarze. Bo oni mogą coś zrobić, ale też nie wszystko, nie są bogami. Więc rodzic jest w takim zawieszeniu. Powiedz mi proszę, jakie emocje towarzyszą rodzicom, kiedy mają wcześniaka i to są te początki same.

Zanim o tym powiem, to pozwolę się z tobą nie zgodzić. Bo rodzic ma bardzo duży wpływ na to, jak będzie się rozwijał wcześniak, a przynajmniej chciałabym w to wierzyć i to nam wpajali lekarze. Siła mleka kobiecego jest czymś ogromnym magicznym. Lekarze, pielęgniarki bardzo zwracali nam na to uwagę, że nie ma lepszego lekarstwa na początek dla wcześniaka niż mleko kobiece. A wiesz, czasami te dzieci rodzą się w 23-24 tygodniu ciąży. Organizm matki nie jest jeszcze przygotowany na to, żeby pompować mleko. Trzeba je wyprodukować. W moim szpitalu była świetna opieka laktacyjna. Mieliśmy naprawdę wspaniałe panie, które nad nami czuwały i nas motywowały. Mleko trzeba było odciągać co dwie godziny w dzień, co trzy godziny w nocy. Takie odciąganie trwało po 40-50 minut, ponieważ sama dezynfekcja sprzętu zajmowała połowę tego czasu. Więc życie kręciło się wokół właśnie tego odciągania mleka. Druga sprawa, kangurowanie. Kangurowanie też ma magiczną moc, ponieważ dzięki kontaktowi dziecka ciało do ciała nie tylko to dziecko czuje się bezpieczne, zaopiekowane, a wiadomo, że dziecko, które ma w głowie zapewnione bezpieczeństwo, które czuje się dobrze, lepiej walczy z chorobami, z infekcjami, lepiej dorasta. To po pierwsze, ale po drugie przekazujemy w ten sposób swoją florę bakteryjną, która też jest bezcenna w takich warunkach szpitalnych. Więc jakiś tam wpływ na to dziecko mamy. Samo towarzyszenie przy inkubatorze, położenie ręki na tym wcześniaku, no bo niegłaskanie. Głaskanie wcześniaka boli po prostu i trzeba się powstrzymać przed takim mizianiem, nie można pogłaskać własnego dziecka. To było dosyć trudne, żeby się pilnować, żeby nie głaskać. Ale już sam głos rodzica, śpiewanie piosenek, czytanie książeczek, opowiadanie, jakie tam plany będziemy mieli, gdy stąd wyjdziemy, na jakie lody pójdziemy, gdy stąd wyjdziesz, więc zabieraj się za siebie do roboty. Więc tak, wierzę w to, że rodzic ma bardzo duży wpływ na to, jak jego dziecko z tego wyjdzie. I właśnie tej myśli trzymałam się przez cały pobyt w szpitalu. Oczywiście miałam w swojej świadomości to, że może się wydarzyć wszystko, bo lekarze przygotowywali nas na to. Były momenty, kiedy kazano nam się już pożegnać z Olusiem. Dlatego, że Oluś urodził się w dosyć dobrym stanie, był wydolny oddechowo. Wyglądało na to, że posiedzi sobie w inkubatorku mniej więcej tyle czasu, ile spędziłby w moim brzuchu, ale w międzyczasie wyszły różne komplikacje. Okazało się, że urodził się ze zdeformowaną rączką. Mówię, a tam pal licho rączkę. Ważne, żeby przeżył, żeby wyszedł, żeby potem wiódł z nami szczęśliwe życie. Ale okazało się, że ta rączka nie była tylko rączką. Był to zespół genetyczny. Jak odkryto później, chore było również serduszko. I ono na początku dosyć dobrze dawało sobie radę. Nie od początku wiedzieliśmy, że jest chore. Natomiast dosyć szybko jego stan się pogarszał. I potrzebna była pilna operacja. Tylko, że jak to zoperować dziecko, które nawet nie waży 2 kg. Trzeba było czekać, ładować w niego ogromne ilości mleka i wspomagaczy, żeby nabrał masy, żeby można było to ciałko zoperować. W międzyczasie były kolejne komplikacje. Tak jak mówię, był moment, kiedy lekarze powiedzieli, szanse są bardzo małe. Musicie się na wszystko nastawić, a teraz się pożegnajcie, a teraz się poprzytulajcie na zapas. Więc tak, to było trudne. Natomiast ja powiem tak, każda mama i każdy tata, bo o nich też nie zapominajmy, wcześniaka przeżywa to inaczej. Ja tak mocno zafiksowałam się na tym, że Olek jest w bardzo dobrym szpitalu. Ma tutaj super opiekę. A skoro ma super opiekę, super lekarzy, super sprzęty, to nie może się stać nic złego. I tak bardzo trzymałam się tej myśli. To był po prostu mechanizm psychologiczny, wyparcie, wiesz o co chodzi. Oczywiście wiedziałam, że może się to skończyć różnie, ale nie skupiałam się na tym. Skupiałam się na tej fiksacji. Kurczę, będzie wszystko dobrze, bo jest pod dobrą opieką i tej myśli się trzymałam. W momencie, kiedy lekarze powiedzieli, że jest bardzo źle, wtedy rzeczywiście przeżyłam moment takiego załamania. Ja wcześniej w ogóle nie płakałam. Ja wiedziałam, podchodziłam do sprawy zadaniowo. Mówię, dobra, podciągamy mleko, on sobie podrośnie, tutaj go podreperują, będzie wszystko ok. Ale w momencie, jak już lekarze dawali takie dosyć małe nadzieje, że ta historia może się skończyć dobrze, wtedy miałam rzeczywiście kilka dni załamki, gdzie przepłakałam kilka dni praktycznie non stop. A potem stwierdziłam, trzeba się pozbierać. Bo co, jeżeli rzeczywiście jest tak, jak lekarze mówią i to są nasze ostatnie dni, tygodnie, być może dni wspólne. Nie chcę ich spędzić w ten sposób. Płacząc i zamykając się w sobie, w swoim pokoju i skupiając się na złych myślach. To ja spróbuję złapać tyle, co mogę. Właśnie poprzytulać się na zapas. Właśnie połapać jeszcze te chwile wspólne przy tym inkubatorze, czy potem przy łóżeczku. I na tym się skupiam, na tym, żeby jak najwięcej z tego czerpać. Tyle, co mogę. Mówię, być może to była moja jedyna okazja, żeby zostać mamą i być może ta moja historia bycia mamą niedługo się skończy. Więc wezmę z niej, ile mogę.

Podziwiam z całego serca, bo brzmi to faktycznie bardzo traumatycznie i myślę, że rodzice wcześniaków mierzą się z ogromnym cierpieniem, ale też taką huśtawką emocjonalną. Tak jak mówisz, były te momenty lepsze, były te momenty gorsze. Bardzo dobrze, że to powiedziałaś, bo mam wrażenie, że społeczeństwo jeszcze nie do końca zdaje sobie z tego sprawę, że nam się faktycznie wydaje, że dziecko urodzone wcześniej pójdzie do inkubatora i nadgoni i na tym się zakończy problem plus po prostu będzie w inkubatorze. A to tak jak mówisz, nie jest tak. Tam napotykamy non stop jakieś problemy i w tej książce też to jest.

Bardzo często jest tak, że to też lekarze często o tym mówią. Jeden krok do przodu, dwa kroki w tył. Już dziecko zeszło z tlenu i za chwilę potrzebuje być zaintubowane. Na oddziale neonatologicznym nie ma nic pewnego. I rzeczywiście ta niepewność towarzyszy przez cały czas. Strach towarzyszy przez cały czas. Pytanie tylko, w jaki sposób rodzić sobie z tym radzi. Są tacy, którzy mocno skupiają się na tym, w jakiej złej sytuacji się znaleźli i nie potrafią sobie z tym poradzić. Na szczęście w szpitalach są psychologowie, natomiast ich pomoc często nie jest wystarczająca, bo oni też nie mają magicznej różdżki czarodziejskiej, a takie traumatyczne przeżycia dla kogoś, kogo psychika jest bardziej wrażliwa, to to już wymaga takiej pełnej terapii po wejściu ze szpitala. Zgubiłam myśl, o czym mówiłam?

Właśnie rozmawialiśmy na ten temat, że to jest trudny czas i że to nie polega tylko na tym, że dziecko będzie w inkubatorze, że też są inne komplikacje, przez które musi dziecko przejść.

Dokładnie, ale to chyba wszystko już powiedziałam o tym.

Przyniosłeś ze sobą ośmiorniczkę i ta ośmiorniczka też była w książce. A propos tego, że rodzic też ma wpływ, jak mnie tutaj słusznie poprawiłaś, bo chciałabym wesprzeć rodziców i powiedzieć, że mogą, mimo tego, że czasami czują się bezradni, to mogą coś zdziałać. Powiedz mi, co to jest za przedmiot?

To jest wydziergana ośmiorniczka. Ona jest wydziergana ze specjalnej włóczki. Mam tu taką ośmiorniczkę w rozmiarze, powiedziałabym XXXL. Natomiast na oddziałach neonatologicznych coraz częściej, na coraz większej ilości oddziałów neonatologicznych pojawiają się właśnie takie dziergane ośmiorniczki zorganizowane przez Fundację Ośmiorniczki dla Wcześniaków. Ta fundacja jest jednym z patronów mojej książki, która bardzo tę książkę wspiera. I bardzo cieszy mnie, że akurat na takiego patrona trafiło, ponieważ miałam okazję doświadczyć właśnie tych ośmiorniczek i tego dobra, które z nich płynęły. Takie ośmiorniczki, tylko że w dużo mniejszym rozmiarze, dostawało się u nas na oddziale raz w tygodniu, w każdą środę. One wyglądały różnie, można sobie było wybrać kolor, czy w kapeluszu, czy w okularach, czy z koralami. Były takie bardzo wesołe, dawały taki uśmiech. Trzeba było wtedy szukać jakichś takich małych pocieszanek w ciągu dnia, więc taka ośmiorniczka kolorowa w kapeluszu powiedzmy gdzieś tam sprawiała, że każda z nas się cieszyła. Co się robi z taką ośmiorniczką? Przez kilka godzin chowa się ją tutaj, gdzieś w okolice klatki piersiowej i tak się z nią chodzi. Po to, żeby ona nabrała zapachu mamy, żeby nabrała flory bakteryjnej od mamy, następnie jest umieszczana w inkubatorze. Taki wcześniej jak leży sobie koło ośmiorniczki, która pachnie mamą, która ma na sobie jej florę bakteryjną. W dodatku te macki, które ta ośmiorniczka tutaj ma, one przypominają pępowinę, więc to dziecko może sobie kreować takie wrażenie, że nadal jest w brzuchu mamy, gdzie było bezpiecznie i gdzie tą pępowinę bardzo często mógł sobie chwytać, tak? Więc cudowna sprawa i dla rodziców, i dla dzieciaczka. Ośmiorniczki dla wcześniaków robią niesamowitą robotę, bo robią znacznie więcej niż tylko to dzierganie ośmiorniczek. Także fantastyczna robota i bardzo jestem wdzięczna im.

Wspomniałaś o tym, że dziecko chwyta tutaj za ten sznureczek, który jest taki w kształcie właśnie pępowiny i że czuje się jak u mamy. Czy tobie lekarze mówili, albo czy lekarze wiedzą może, co takie dziecko może przeżywać, leżąc w inkubatorze?

No niestety to też są traumatyczne przeżycia dla takiego dziecka. Również czytałam gdzieś, ale przed wywiadem starałam się odnaleźć jakieś źródło naukowe, więc go nie potwierdzę, że te dzieciaczki również często cierpią na objawy stresu pourazowego, mają lęki. Procedury medyczne są niestety bardzo bolesne i stresujące. Czasami trzeba je przeprowadzać po kilkanaście razy w ciągu dnia. Przez miesiąc, dwa, trzy, czasami przez pół roku pobytu w szpitalu, tak? Więc mimo, że dzieci nie pamiętają tego w formie wspomnień, no to gdzieś tam w ich głowach to siedzi niestety. I to też widać po tym, jak się później rozwijają. Często spotykam się z tym, jak mamy mi opowiadają, że ich dzieci są bardziej wycofane, mają pewne trudności w relacjach, są bardziej lękliwe, boją się poznawać nowych rzeczy. I myślę, że przybywanie właśnie w szpitalu i poddawanie się tym bolesnym procedurom medycznym rzeczywiście na pewno miało na to wpływ.

Tutaj też jest w książce taki rozdział na ten temat, jak dziecko walczy i dostaje te wszystkie zastrzyki, różne inne leki. Powiedz mi, jak to wygląda? Czy to jest tak, że w zależności od tego, z czym się spotykamy u takiego wcześniaka, on dostaje leki? Czy to jest jakiś schemat tego, co dostaje takie dziecko? I jeżeli mogłabyś powiedzieć, co to jest?

Pewne rzeczy robi się schematycznie. Praktycznie każdy wcześniak w pewnym momencie swojego dojrzewania w szpitalu ma problemy oddechowe, więc wspomaga się go za pomocą wspomagania tlenowego. Są różne wspomagania tlenowe. Od takich łagodnych, gdzie to się nazywa chyba instant flow przez rureczkę, do inkubatora leci tlen, którym dziecko oddycha, poprzez maseczkę tlenową CPAP i skończywszy na respiratorze, który jest już bardzo inwazyjny, więc to zależy od stanu dziecka. Bardzo często dzieci mają problemy z trawieniem pokarmów, ponieważ to nie jest dla nich jeszcze czas, powinny być w brzuszku, a tymczasem mają już pokarm podawany bardzo często przez sondę. Większość dzieci ma włożoną do noska sondę, przez którą otrzymują pokarm i niekoniecznie sobie z nim dobrze radzą, więc również leki z tym związane są podawane. Również infekcje w szpitalach są na porządku dziennym. Często niestety przypałęta się sepsa, która jest bardzo niebezpieczna i zagrażająca życiu. Oluś również zachorował na sepsę i to tuż przed operacją serca. Wtedy to był taki najgorętszy czas, kiedy najwięcej znaków zapytania się pojawiło, czy rzeczywiście wszystko skończy się dobrze i czy ta historia będzie miała dobry finał. Na szczęście przewalczył tą sepsę i przeszedł pomyślnie operację. Ale tak, najważniejsze dla każdego wcześniaka nauczyć się samodzielnie oddychać, nauczyć się samodzielnie jeść i nabrać masy. I o tym są trzy rozdziały w mojej książce, gdzie główny bohater, chłopczyk o imieniu Ime, wędruje przez krainy, które symbolizują właśnie te trzy podstawowe czynności, które musi posiąść wcześniak, żeby móc wyjść do domu. Gdy on już te krainy przemierzy pomyślnie i trafia do rodziców, książka mogłaby się zakończyć, ale ja nie chciałam, żeby na tym się zakończyła. Ja chciałam pokazać, że życie wcześniaka, bycie wcześniakiem nie kończy się w momencie wyjścia ze szpitala, tak? Tylko toczy się dalej i nie zawsze toczy się dobrze i nie zawsze dziecko też jest z tym ok, bo zaczyna się buntować, dlaczego dzieci inne są na placu zabaw, a ja nie mogę dzisiaj wyjść, bo o 17 idę na fizjoterapię albo do logopedy, tak?

Właśnie to też jest moje kolejne pytanie, bo zauważyłam w tej książce, że wydawało mi się, tak jak mówisz, że koniec będzie tym wyjściem ze szpitala, a tutaj mamy ciąg dalszy, to tak naprawdę też jest kolejna historia, kolejny rozdział. Mogłyby być te rozdziały dalej, spokojnie. Powiedz mi, jakie to są, na co rodzic musi się przygotować takiego wcześniaka, że jak wróci z nim do domu, to jakie to mają być zajęcia, jacy to mają być lekarze?

Wciąż za mało w szpitalach w Polsce jest informacji na ten temat, jak rodzic wcześniaka ma sobie poradzić po wyjściu ze szpitala. Tych informacji niestety najczęściej trzeba szukać w internecie, na jakichś grupach wsparcia na Facebooku, one są bardzo pomocne. Wiele informacji samemu sobie trzeba wyszukać. Na pewno trzeba mieć swojego neonatologa, który będzie dalej kontrolował. Później w zależności od tego, z jakimi problemami dziecko się boryka, są to specjaliści. Bardzo często okulista, ponieważ wcześniaki cierpią na retinopatię wcześniaczą. Jest to bardzo często występujące zaburzenie, często kończące się zabiegiem laserowym na oczka, więc okulista. Zazwyczaj fizjoterapeuta, no bo to dziecko, które leżało w tym inkubatorze i się ileś tam czasu nie ruszało, miewa problemy z napięciem mięśniowym, z asymetrią, więc fizjoterapia chyba w każdym przypadku, który znam, musiała być. Tak samo rozwój mowy, bardzo często bywa opóźniony. Również logopeda, psycholog. My chodzimy do 11 specjalistów.

To jest bardzo dużo.

Plus na terapię, 5 różnych terapii.

I rozumiem, że wy sami załatwiacie te wizyty, czekacie na te wizyty.

Nam sprzyja wszechświat. U nas jest jakoś tak, że wszystko się jakoś samo tak układa. Na szczęście, znaczy na szczęście, źle to teraz zabrzmiało, spróbuję jeszcze raz. 8 miesięcy przed Olusiem urodziła się Zuzia, która jest córką od naszych przyjaciół. Mieliśmy więc kogo podpytać, do jakiego lekarza się udać. Oni nam podpowiedzieli, jak załatwić taki i taki lek, takie i takie szczepienie. Gdzie pójść z tym, gdzie pójść z tamtym. Więc jakiś tam splot przypadków sprawił, że wiele rzeczy udało nam się załatwić. Resztę wyszukałam rzeczywiście na grupach wsparcia na Facebooku, gdzie mamy są bardzo pomocne. Wystarczy napisać zapytanie, czy wyszukać w lupce i rzeczywiście dużo wsparcia można tam uzyskać. Dużo informacji trzeba samemu wyszukiwać, wiele wyszukaliśmy sami, ale wiele też przyszło do nas samych. Tak jak wcześniej wspominałam, Oluś urodził się ze zdeformowaną rączką, ze zdeformowanym kciukiem. Wiedzieliśmy, że jest to rzecz do zrobienia gdzieś tam w jakiejś kolejności dalszej. No ale że trzeba się tym zająć. Gdy pojechaliśmy do lekarza chirurga, do Chorzowa, on powiedział, no nie mam za bardzo pomysłu co z tym zrobić, ale przyjdźcie tam na kontrolę za jakiś czas, może coś tam się okaże. Otrzymaliśmy od niego telefon miesiąc czy dwa później. Byłem na takim sympozjum i tam była taka lekarka, która operuje właśnie dokładnie takie rączki, jakie ma Oluś. Tylko trzeba pojechać do Szczecina. Więc spakowaliśmy walizki, skontaktowaliśmy się z tą panią doktor w Szczecinie i tam załatwiliśmy operację tej rączki. Teraz jest sprawna, wszystko jest dobrze. Ale mam na myśli, że dużo rzeczy przychodzi jakoś tak samo. Jak człowiek staje przed takim wyzwaniem, że wychodzi z tego szpitala i sobie myśli, jak to wszystko ogarnąć? W każdy sposób, i organizacyjnie i finansowo, wszystko jakoś się układa samo. Jasne, że z naszą pracą, jasne, że pewną organizację trzeba było wprowadzić samemu. To też nie jest tak, że całkiem samo wszystko się robi, ale pewne rozwiązania przychodzą niespodziewanie zupełnie przypadkowo. Na zasadzie tu ktoś coś podpowiedział, tu nie spodziewaliśmy się, a jakiś kontakt do nas dotarł. I jakoś to się tak toczy i się toczy dobrze.

Jak tak opowiadasz o tym, to mam wrażenie, że to bardzo dużo energii od was wymaga też zaplanowanie tych wszystkich rzeczy, jeżdżenie po tych lekarzach. Ale powiedz mi proszę, bo jestem ciekawa, w jaki sposób wy rozmawiacie z Olusiem. Jak wy tłumaczycie, dlaczego jest w tej sytuacji i jak on przede wszystkim się z tym czuje. No bo mówisz o tych operacjach. Dla dorosłego człowieka operacja jest rzeczą trudną, a co dopiero dla dziecka. Jak on to znosi?

On operacji nie pamięta. Tej pierwszej na serce zupełnie nie pamięta. A tą drugą o tyle pamięta, że on miał wtedy niecałe dwa latka. Ale to się stało dokładnie 6 grudnia ta druga operacja. I on pamięta, że na oddział przyszedł Mikołaj i przyniósł mu jakiś prezent. Więc jakieś tam wspomnienie z tego czasu ma. Nie wydaje się, żeby to było dla niego jakieś trudne i traumatyczne, gdy o tym opowiada, ale to, co zostaje w głowie, to już jest inna kwestia. Powierzchownie tego nie widać, żeby on to przeżywał. Tak samo te wszystkie terapie, on nie zna innego życia. Odkąd wyszedł ze szpitala, jeździmy na terapię, więc on nawet nie wie, że można inaczej. Więc bierze to na klatę. Terapeutki też są przecudowne. To nie są takie terapie, gdzie jest zmuszany do robienia jakiejś rzeczy, na które nie ma ochotę. Nie, te terapeutki po prostu skaczą nad nim i tak organizują ten proces terapeutyczny, żeby on był dla dziecka atrakcyjny. Więc również nie ma z tym problemu. To, z czym ma problem, to na przykład, a dlaczego nie mogę teraz pojechać do babci, tylko musimy teraz na siedemnastą się spieszyć na terapię? W ten sposób. To jest takie jedyne. Do całej reszty jest bardzo przyzwyczajony, a jeżeli chodzi o wspomnienie z operacji czy ze szpitali, bo również do szpitali kładziemy się dosyć często na jakieś kontrole, bo dużo różnych powikłań nam pozostało, które trzeba kontrolować czasami właśnie na pobytach w szpitalu. Nie powiem, że lubi jeździć do tego szpitala, bo jest to dla niego trudne, szczególnie pobranie krwi ukłucie. To jest ogromny płacz, to jest najgorsze. Natomiast jak już ma wbitego tego motylka, staramy się cieszyć z tego, że są tutaj różne dzieci, a ten przyniósł taką zabawkę, a ten taką. A mama, a zobacz jaki tu jest śmieszny czajnik, a jaka tutaj śmieszna sowa narysowana na ścianie. I staramy się też wypełnić ten czas po dziecięcemu po prostu, czytając książeczki, oglądając bajki, spacerując po oddziale. To wszystko wydaje się straszniejsze dla kogoś, kto nie musi tego przeżyć, ale gdy już w tym jesteś, to nie jest to takie straszne.

Moniko, myślę, że ta książka jest fantastycznym punktem wyjścia do rozmowy o wcześniactwie i też o powiedzeniu wcześniakowi, przez co przeszedł, ale powiedz mi, jeżeli… no bo wcześniej tej książki nie było, dopiero ją napisałaś, więc powiedz mi, jak zacząć taką rozmowę na temat tego, że nasze dziecko jest wcześniakiem? Jak ty to zrobiłaś?

Chyba nie jestem najlepszym przykładem, bo wydaje mi się, że Olek jest dzieckiem, które, mimo że już ma 6 lat, to jeszcze nie jest gotowy na taką poważną, dogłębną rozmowę na ten temat. On wie o tym, że urodził się wcześniej od innych dzieci. On wie o tym, że ma rączkę trochę inną. Jego rączka ma 4 paluszki i trochę się różni wyglądem. Ale gdy próbuje zaczynać z nim rozmowę na te tematy, szybko zmienia temat. Myślę, że nie jest jeszcze na to gotowy. Te informacje pobieżne pod tytułem, aha, urodziłem się zbyt wcześnie, dorastałem w szklanym domku, miałem operację, a tu mam bliznę, bo miałem operowane serduszko, lekarze naprawili, teraz jest wszystko dobrze. Na ten moment mu wystarczają. Tą baśń przeczytał trochę jako opowieść o chłopcu, który przymierzał krainy. Tak, bo chciałam, żeby ona nie traktowała o wcześniactwie wprost. Tam wcześniactwo jest zakamuflowane w różnych metaforach i to rodzic decyduje, którą z nich ma ochotę omówić z dzieckiem i czy to dziecko już jest gotowe na to, żeby tą metaforę odkryć. Bo niektóre są bardzo hardkorowe, tak jak ćma, która czyha nad chłopcem, symbolizuje widmo śmierci. To już jest metafora do odkrycia raczej z dzieckiem starszym, może nawet z nastolatkiem. Jest to książka, do której mam nadzieję, że będzie się powracało wraz z dorastaniem dziecka. Ale niektóre z nich są bardzo sympatyczne, np. małe rybki, pezatki, które ukrywają, ukrywają bąbelki powietrza w swoich policzkach i transportują je po całym oceanie. To jest metafora czerwonych krwinek, które transportują tlen po organizmie. Tego typu metafory mu się podobały, bo były ukryte po prostu pod sympatycznymi zwierzaczkami, które gdzieś tam spodobały mu się wizualnie na ilustracjach. Jednak w większości, jeżeli chodzi o Olusia, ta książka na ten moment jest przeczytana jako baśń o chłopcu, który przemierzał krainy. Myślę, że jeszcze niewiele z niej zrozumiał w tym głębszym sensie i że dojdziemy do tego momentu może za rok, może za dwa lata. Tak jak mówię, jest to książka, którą inaczej odbierze dziecko 3-letnie, 5-letnie, a inaczej 15-latek. Mam nadzieję, że również 15-letni wcześniak chętnie przeczyta na swój temat taką opowieść. Jeszcze inaczej tą książkę odbiera rodzic wcześniaka i jeszcze inaczej ktoś, kto jest już teraz dorosłym wcześniakiem i który do tej pory nie miał okazji usłyszeć opowieści o tym, co przeszedł. Bo tego typu książki nie było wcześniej na rynku.

Tak, właśnie. Też chciałam powiedzieć, że to jest ogromna zaleta tej książki, że ona jest taka wielowymiarowa, że możemy na nią patrzeć z różnych kątów, potraktować ją jako baśń albo potraktować ją jako przeżycia rodzica, który jak sobie przeczyta, co oznaczają te metafory, no to już wiesz, czym to się wiąże. Myślę, że to jest ogromna zaleta tej książki, ale to, co wspomniałaś i to, co powiedziałaś, nie było wcześniej na rynku takiej książki. Powiedz mi, dlaczego? Jaki masz na to pogląd? Co myślisz o tym? Dlaczego tak?

Temat jest niszowy. Wysłałam moją propozycję wydawniczą do prawie 100 wydawnictw i otrzymałam naprawdę sporo takich odpowiedzi, bardzo nam się podobał ten tekst. Życzymy powodzenia, bo ta książka jest wspaniała. Mamy nadzieję, że ktoś się na nią zdecyduje i ją wyda, ale my nie zaryzykujemy. Bo jednak jest to książka niszowa, skierowana do wcześniaków, do ich rodziców. Fajnie, jeżeli sięgają po nią również inni rodzice, ale nie oszukujmy się. Rodzic, który nie jest rodzicem wcześniaka, raczej nie wybierze na półce w księgarni właśnie książki na ten temat. Choć byłoby świetnie, gdyby te horyzonty poszerzać, ale tak nie jest. Więc wydawnictwa po prostu uważam, że bały się wydawać, ryzykować swoich pieniędzy, inwestować pieniądze w wydanie książki na tak bardzo niszowy temat.

Ale mówisz, że to dotyczy 10%, więc wydaje mi się, że to nie jest wcale tak mało. 10%

Ale jednak 90% dzieci idzie do przedszkola i do dentysty i na spacerek czy gdzieś tam do lekarza. Na ten temat jest mnóstwo pozycji. Jak oswoić dziecko właśnie z pójściem do przedszkola czy z pójściem do dentysty, bo każdego dziecka to dotyczy. 10% w porównaniu do tego typu książeczek to jest jednak bardzo mało.

Mimo wszystko bardzo polecam nawet osobom, które nie są rodzicami wcześniaków, bo to jest bardzo wzruszająca i poruszająca książka i myślę, że warto ją przeczytać. Rozmawiamy o tym, jak sobie radzić po wyjściu, ale czy ty wiesz może, albo jak ty czujesz, jak to może wyglądać w przyszłości, taki wcześniak będący nastolatkiem. Czy jest jakiś moment, w którym to się wyrówna, ta różnica pomiędzy wcześniakiem, a dzieckiem, które wcześniakiem nie jest?

Tak jak już powiedziałam, są takie dzieci, które wychodzą ze szpitala i pamiątek wcześniaczych nie mają. Zdarzają się takie przypadki, to się również dzieje. Są takie, które wyrównują to w ciągu pierwszych 2-3 lat, a są takie, gdzie powikłania wcześniacze czy jakieś inne współtowarzyszące choroby, bo bardzo często są to mózgowe porażenie dziecięce, niepełnosprawność intelektualna, przeróżne schorzenia czy zespoły genetyczne, to to już będzie towarzyszyć. Zawsze to nie są choroby, które byłyby uleczalne. Jeżeli chodzi o mojego Olusia, to myślę, że gdzieś tam będzie wcześniactwo miało na niego wpływ już zawsze i mam nadzieję, że uda nam się w nim zbudować takie poczucie własnej wartości i taką ogromną wiarę w siebie i w to, że jest tak naprawdę mocarzem, że z tym wszystkim się mierzy. Jak każdy rodzic, chciałabym po prostu, żeby moje dziecko było szczęśliwe i nie czuło się gorsze, tylko czuło się dowartościowane. Mam nadzieję, że uda nam się go poprowadzić przez kolejne lata tak, żeby taki właśnie się czuł. Tak jak my go widzimy, żeby również naszymi oczami na siebie potrafił spojrzeć. Jeżeli chodzi o powikłania medyczne, u nas akurat będą, ale w porównaniu z tym, co mogło się wydarzyć, a to jak jest, to ja już mówię, to są niuanse. To są niuanse, z tym sobie poradzimy.

Zastanawiam się też nad tym, bo mówisz, że to są różne rzeczy i różne historie, ale przecież wcześniak to też jest jakiś przedział od któregoś tygodnia do któregoś tygodnia, więc to jest też rozpiętość pomiędzy wcześniakami.

Tak, są bardzo skrajne wcześniaki, które urodziły się bodajże od 23 tygodnia. Mogę się mylić. I wcześniaki późne, które urodziły się przed 36 tygodniem, więc ta rozbieżność jest bardzo duża. Oczywiście im szybciej urodziło się dziecko, z tym większą ilością problemów musi się mierzyć, tym więcej jest komplikacji. Czasami jest tak, że dziecko, które jest późnym wcześniakiem, również doświadcza bardzo wielu powikłań, gdzie nawet lekarze się dziwią. Mój Oluś urodził się w 32 tygodniu. To było dosyć późno i on się urodził w względnie duże, bo miał 1400 gram. Obok w inkubatorach leżały dzieci, które miały 600-800 gram, które urodziły się w 24-26 tygodniu. Uważałam wtedy, że mamy szczęście, że u nas tak to wygląda. Nawet lekarka powiedziała, proszę Pani, to będzie gigant tutaj na oddziale. Proszę się nie przejmować, powinno być wszystko dobrze. Dojrzeje i będzie dobrze. No a jednak tak się nie stało i wiele dzieci z tych młodszych tygodni wyszło bez szwanku praktycznie, albo z jakimiś małymi powikłaniami do domu, gdzie my jeszcze walczyliśmy w szpitalu z różnymi historiami. Nie ma zasady.

Czy wy dostawaliście wsparć z otoczenia? Czy czułaś jakieś wsparcie z otoczenia?

Bardzo, bardzo. Po pierwsze mój mąż jest wspaniały. Jest wspaniałym mężem, wspaniałym ojcem i stanął na wysokości zadania. Nieraz tak dyskutowaliśmy o tym, że mi było ciężko, bo jak poszłam w kwietniu do szpitala na kontrolę na 2-3 dni, żeby sprawdzić dlaczego dziecko nie rośnie, a wyszłam z tego szpitala w sierpniu. Miałam spakowaną małą walizkę z podstawowymi rzeczami, a wyszłam w sierpniu i on mnie odwiedzał. A ja byłam taka zamknięta, trochę jak w takim więzieniu, z dala od otoczenia, bez możliwości wyjścia poza mury szpitala. I to było bardzo ciężkie, ale tak się zastanawiam, że wcale nie łatwiejsze zadanie miał mój mąż, który musiał przyjeżdżać do domu, zajmować się remontem mieszkania, które wtedy remontowaliśmy. On remontował, mieliśmy remontować razem, wspólnie. No i musiał jeździć te 30 czy 40 kilometrów do szpitala, codziennie tam i z powrotem, jeszcze w to wszystko gdzieś wcisnąć pracę, jeszcze przecież coś jeść, coś z życia wziąć. Wcale też nie było mu łatwo. Mieliśmy po prostu inny rodzaj trudności. Ja to zamknięcie hermetyczne w tym środowisku i on, który musiał to wszystko jakoś ogarniać z zewnątrz. Ale wsparcie mieliśmy ogromne, bo mamy cudownych dziadków, którzy pomagali nam we wszystkim, czy właśnie w gotowaniu obiadów takie podstawowe czynności, czy w remontowaniu mieszkania, czy po prostu służyli dobrym słowem. Na oddziale, na którym przebywałam po urodzeniu Olka, możliwe były odwiedziny, więc też miałam te odwiedziny. Starali mi się dogadzać z jakimiś małymi przyjemnościami tu mi przywieźli truskawki, tu coś tam. Każdy starał się robić to, co może, żeby dać trochę poczucia takiej normalności. Domowy rosołek to jest znacznie więcej niż tylko zupa. To jest trochę takiej normalności domowej, przywiezionej z dobrego serca, po to, żeby ta druga osoba poczuła się lepiej.

Też trochę odpowiedziałaś na moje pytanie, które chcę dopiero teraz zadać, bo chciałabym pomóc trochę osobom, które mają bliskich, którzy borykają się właśnie z czymś takim jak wcześniactwo ich dziecka. Powiedz, jak możemy wesprzeć jako przyjaciele? Bo już trochę o tym powiedziałaś, o tym rosole i o tym dobrym słowie. No właśnie, a czego nie robić? Co robić, a czego nie robić?

Wiem, czego nie lubią rodzice wcześniaków. Ja tak nie mam, ale wiem, co boli rodziców wcześniaków. Takie pocieszanie na siłę. Wszystko będzie dobrze, zobaczysz. A jak nie będzie, to co? Jaką mi dasz gwarancję, nie? Wszystko będzie dobrze, bo mojej sąsiadki z syn też był wcześniakiem, a teraz zobacz, jak wyrósł. Każdy wcześniak jest inny, tak? Więc takie pocieszanie na siłę. Wiem, że wielu rodziców drażni, więc tego na pewno nie robić. Po prostu być, trwać. Słuchaj, jak chcesz, to ja jestem. Jak masz ochotę porozmawiać, to ja jestem, to zadzwoń. Jak nie masz ochoty rozmawiać, spoko. Ale wiedz, że ja jestem. Myślę, że to jest to, co bliscy mogą zrobić w takiej sytuacji. Natomiast takie pocieszanie na siłę. Wiem, że wiele mam bardzo drażniło mówiły o tym. Tak samo podważanie decyzji lekarzy, a ty przesadzasz z tym pompowaniem, po co? Zobacz, jaka jesteś zmęczona, odpuść sobie najwyżej, nie będziesz karmić piersią, nie? Podczas gdy lekarze mówią, że to jest najcenniejszy lek, który bardzo ratuje zdrowie akurat takiego dziecka. Również z takimi opiniami się spotkałam wśród koleżanek, które poznałam na oddziale. Więc tak, przede wszystkim być.

A później, czy później też to jest ważne, żeby być? Jeżeli wychodzisz z dzieckiem do domu, mając świadomość, że to jest wcześniej, to jak bliska osoba może ci pomóc? Czy na przykład możesz nie chcieć takiej pomocy i czego byś nie chciała?

Takie trudne pytanie. Ja bardzo się cieszyłam, że mogłam liczyć na wsparcie takie organizacyjne. Pod tytułem, to ja zawiozę was do lekarza, ponieważ ja mam prawo jazdy tylko na moje miasto, a poza jego granice nie wyjeżdżam. Więc to wsparcie bardzo. To ja cię zawiozę. To ja popilnuję dziecka, idź do rejestracji załatw. Takie typowo organizacyjne rzeczy bardzo. Plus w późniejszym czasie, bo na początku wiadomo, że nie. W późniejszym czasie fajnie, jeżeli ci dziadkowie czy znajomi wezmą to dziecko na spacer, czy nawet na nockę i dadzą rodzicom trochę się zresetować, pożyć. Wiecie, myśmy dużo przeszli. Wszyscy rodzice wcześniaków i taki reset, jeżeli jest możliwy, to to jest coś nieocenionego. My mamy to szczęście, że rzeczywiście dokładnie na taką pomoc dziadków możemy liczyć. I nawet jak przychodzi taki bardziej gorący okres, gdzie dużo się dzieje i jest dużo problemów, wiemy, że za chwilę będziemy mogli dziecko sprzedać i po prostu pobyć ze sobą i pomyśleć o czymś zupełnie innym, a nie skupiać się cały czas na tej sytuacji, która jeszcze przed chwilą była trudna i ciężka.

Tak, tak jak mówisz, że to jest bardzo angażujące, ale też oprócz tego, że jesteście rodziną, to jesteście też związkiem i tutaj warto też dbać tak naprawdę o ten związek. Więc jeżeli ktoś bliski może wesprzeć i też fajnie spędzić czas z dzieckiem, no to warto, żebyście...

Dotyczy to wszystkich rodziców, nie tylko wcześniaków. To jest uniwersalne w tym i w tym przypadku.

Tak, żeby mieć ten moment wytchnienia i potem też inaczej wraca się do codzienności, bo też powiedzmy sobie szczerze, że taki natłok też nie wpływa dobrze na psychikę, kiedy już człowiek jest taki sfrustrowany i na skraju. Wspomniałaś o tym i chciałabym też do tego tematu trochę wrócić i nawiązać, bo mówisz o tym, że byłaś w szpitalu i byłaś też w tym szpitalu długo. Od razu przypominają mi się moje wspomnienia. Ja też trochę byłam nie tak oczywiście długo jak ty. Powiedz mi, jakie towarzyszyły ci emocje i uczucia i przemyślenia w tym momencie, kiedy byłaś tak zamknięta?

Jak Oluś się urodził, przyszła do mnie pani psycholog i powiedziała tak. Nie, to było zanim się urodził. Przyszła, żeby mnie przygotować na to, co mnie czeka i mówi tak. Proszę sobie pójść na górę i pooglądać, tam jest taka ściana chwały na oddziale neonatologicznym, gdzie znajdują się zdjęcia wcześniaków. Jak wyglądały w momencie urodzenia czy krótko po urodzeniu i jak teraz pięknie wyglądają. Mają już dwa, trzy, pięć, siedem lat i jest mnóstwo takich zdjęć właśnie na tej ścianie. Ja poszłam odwiedzić ten oddział neonatologiczny, pooglądałam te zdjęcia i one były czymś cudownym, bo dały mi nadzieję, że to kiedyś mija. Z tego kurczaczka takiego z cienką skórką czerwonego, z wystającymi wszystkimi fragmentami ciała wyrośnie taki piękny zdrowy bobas jak z reklamy. Ale ta pani psycholog powiedziała mi wtedy coś, co mi się wydawało szalone. A jeżeli chodzi o życie na oddziale, ono jest trochę jak takie półkolonie. Ja pomyślałam, co? Jak półkolonie, o czym ona plecie? Rzeczywiście troszkę tak było. Na oddziale, na którym ja miałam ogromne szczęście być z Olusiem. My jako mamy miałyśmy swoje osobne pokoje, znaczy wspólne, ale mieszkałyśmy na tym samym oddziale co dzieci. Też byłyśmy zarejestrowane jako pacjentki, więc dostawałyśmy obiady, opiekę medyczną, gdy trzeba było zrobić jakieś badania krwi itd. Więc bardzo fajnie byłyśmy zaopiekowane. Plus ta wspaniała opieka laktacyjna. Więc my mieszkając tam wspólnie rzeczywiście trochę mieszkałyśmy jak na kolonii. Pamiętam takie momenty jak któraś kupiła sobie hennę do brwi i żeśmy się nią dzieliły. No bo trzeba było jakoś trochę tej normalności wdrożyć w to życie. Pamiętam jak zamówiłyśmy sobie wspólnie czy lody, czy pizzę. Gdzieś jakieś takie wspólne momenty, które nas ze sobą jednoczyły. To jest coś co wspominam bardzo miło z tamtego okresu. Plus tak jak już wcześniej wspominałam, co dwie godziny odciąganie mleka w ciągu dnia oznaczało długie godziny spędzone na fotelach koło innych mam, które też odciągały. Było wtedy miejsce na ploteczki, na smuteczki, na łzy, ale też na śmiech. Ponazywałyśmy bardzo dużą część personelu jakimiś ksywkami. Dokładnie tak jak jakieś nastolatki na koloniach. Trzeba było szukać jakichś takich rozpogadzaczy emocji, które pomogły przetrwać ten trudny czas. Starałyśmy się nie skupiać cały czas na tych problemach, na tym co złe. Chyba że trzeba było to wtedy. Każda była wsparciem i wysłuchała, przytuliła, gdzieś tam pocieszyła. Natomiast na co dzień rzeczywiście były to rozmowy o błahostkach, o jakichś doświadczeniach sprzed dziecka, o zwykłych rzeczach. O butach, o torebkach, o kosmetykach. I to było bardzo fajne. I to bardzo pomagało, bo dawało poczucie normalności. Fajnie, że też był telewizor, gdzie leciała muzyka, bo to jest niby taka błahostka, ale jednak myślę, że w pokoju laktacyjnym wypełnionym ciszą. Ta atmosfera też byłaby inna niż w takim, gdzie to radio Eska tam przynajmniej puszcza tę muzykę. A co ciekawe wtedy, bo to był 2018 rok, hitem było jeść, pić, spać jak tamagotchi i tylko. I tak właśnie trochę wyglądało nasze życie, nie? Tylko, że jeszcze odciągać. Jeść, pić, spać, odciągać jak tamagotchi te nasze leżące w inkubatorach. Także tak naprawdę bardzo dobrze wspominam. Wiele mam miłych wspomnień z tego okresu. One są takie słodko-gorzkie. Bo z jednej strony właśnie fajne, może nie przyjaźnie, ale znajomości, które niektóre trwają do tej pory. Ogromne wsparcie, które czułam.

Od strony i męża, i rodziny, i znajomych, którzy też się bardzo uaktywnili, gdzieś tam cały czas dopytywali, organizowali jakieś pomoce. Wiadomo, dziecko moje, które mogłam pokochać, przytulić. I stał się cud, coś niesamowitego. Dziecko przychodzi na świat. Więc słodkie wspomnienia, ale też gorzkie. Bo jednak niepewności, jednak strach. Jednak współodczuwanie tego, że to dziecko tam leży i cierpi, jest poddawane procedurom medycznym, czuje się samotne i tak dalej. To było trudne.

Chciałabym zapytać o relacje. Bo często zdarza się tak, że mamy potrzebują chociaż jednej innej mamy, żeby móc się podzielić i porozmawiać o swoich problemach. Bo mają poczucie, że nie zostaną zrozumiane rozmawiając z kimś, kto nie ma takich doświadczeń. Powiedz mi, czy znajomość z inną mamą wcześniaka też jest dla ciebie ważna?

Bardzo ważna. To jest właśnie to, o czym przed chwilą powiedziałam, że ten pokój laktacyjny, on pełnił rolę takiego pokoju terapeutycznego. Dlatego, że każda z nas była w tej samej sytuacji. Dzieci każdej z nas może w różny sposób sobie radziły, ale każda z nas miała te same uczucia, strach, niepewność. Więc czułyśmy się nawzajem zrozumiane i czułyśmy, że możemy na sobie polegać. I to było bardzo ważne. Po wyjściu ze szpitala tego wsparcia szuka się na grupach wsparcia w internecie. Ja akurat osobiście na Facebooku, ale podejrzewam, że przestrzeń internetowa daje bardzo duże możliwości w tych czasach. Więc myślę, że jak najbardziej obecność drugiej osoby, która przeżyła podobne doświadczenia jest bardzo ważna. Te znajomości przetrwały do dzisiaj, są fajne, cenne. Czasami się spotykamy. Jest to bardzo miłe.

Moniko, bardzo Ci dziękuję za rozmowę. Dużo cennych informacji i polecam tę rozmowę nie tylko rodzicom wcześniaków, ale też wszystkim, żeby tak jak powiedziałyśmy już o tym, powiększać te horyzonty. Ja polecam jeszcze raz tę książkę. Wielka podróż Ime. Jeśli mogę powiedzieć tutaj, to Ime oznacza cud. I tutaj wcześniaki są cudem, walczą dzielnie o to, żeby przeżyć.

To prawda.

Trzymamy kciuki za wszystkie wcześniaki. Ja Ci bardzo dziękuję i życzę Tobie, Olusiowi i Twojemu mężowi dużo zdrowia, wytrwałości i szczęścia.

Dziękuję bardzo.